sábado, 3 de setembro de 2011

Aluno com Síndrome de Down de Irani é o segundo brasileiro a concluir curso de Graduação


Robson Deola, de 27 anos, formou-se em tecnólogo em Gestão Pública.
Chegar a um banco universitário ainda é um sonho para a maioria dos brasileiros. Concluir um curso universitário passa a ser praticamente impossível para muitos, incluindo o fato do aluno ser portador de Síndrome de Down, isso se torna raridade no mundo.

Esse paradigma foi quebrado na noite de sábado dia 06 de agosto, quando houve a formatura de Robson Deola, de 27 anos, no Curso Tecnológico em Gestão Pública, pelo Grupo UNINTER de Irani, estado de Santa Catarina.

Segundo Daniel Deola, pai de Robson, "em primeiro lugar, agradeço a Deus pelo filho que temos e por sua conquista obtida hoje. Neste momento especial, ele é motivo de orgulho. Não tenho outra forma de definir este momento, pois Robson é um aluno com Síndrome de Down, por isso ficamos surpresos com o seu desenvolvimento. Nossa família sempre o incentivou a estudar. Nunca desistimos dele e sempre apostamos em nosso filho, que hoje atingiu o ensino superior. Durante 25 anos, a APAE de Irani foi sua grande prioridade e foi o local especial para a melhoria educacional de Robson".

Daniel comenta ainda "que o Robson sirva de exemplo para outros pais; que se espelhem nele para nunca desistirem. Não conhecemos no estado catarinense, um aluno com esta síndrome que tenha atingido tal grau educacional".

Robson recebeu uma homenagem ao vivo, a nível nacional, pela Coordenadora do SIANEE - Serviço de Inclusão e Atendimento aos Alunos com Necessidades Educacionais Especiais - Leomar Marchesini, "a solenidade de formação de grau costuma ser um divisor de águas em nossas vidas. Os níveis de dificuldades superadas e dos obstáculos a serem vencidos são diferente para cada aluno. Há pessoas com diversidades individuais, quer a mais valiosa conclusão de um curso superior, no que prezam para a sociedade, o quanto os diferentes são capazes e merecedores de um espaço digno no mercado de trabalho. Por esta razão, desejamos homenagear, nesta cerimônia de colação de grau, o nosso formando Robson Deola, pessoa com Síndrome de Down, um vencedor de 27 anos que concluiu o curso Tecnológico em Gestão Pública.

Robsom estudou no pólo de Irani, estado de Santa Catarina. É um jovem lutante pela causa da inclusão, atuando nas APAEs de SC, em defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Seu lema é Promover Direitos Iguais aos Desiguais. Exercendo plenamente sua cidadania, Robson Deola frequentou a faculdade e hoje está se formando.
A vitória deste jovem é emblemática, pois mostra que as pessoas com deficiência são capazes de chagar ao nível superior de educação, quando a instituição respeita as diversidades e promovem as condições compatíveis ao seu processo de ensino e aprendizagem.

Como Coordenadora do SIANEE da Uninter, expresso em meu nome e de toda a diretoria os mais calorosos parabéns a Robson Deola. Nossos parabéns a família do Robson que sempre acreditou em seu progresso e incentivou seu filho. O Grupo Uninter orgulha-se em ter Robson Deola como aluno".
Sua professora, Clenimara Rossi afirma que "sempre comentei aos pais que ele era sempre muito dedicado. Acompanhava a aula, fazia a leitura do material de aula e ainda ajudava os colegas. Ele dava show em muito aluno normal, graças a sua dedicação. Temos o Robson como um filho, mas sempre o tratamos igual aos demais alunos, pois aqui incluímos, sem diferenciar".

Clenimara comenta orgulhosa que "pelo que sabemos, Robson é o segundo aluno com Síndrome de Down do Brasil a concluir um curso superior, por isso fico muito feliz, alegre; é como se eu mesma estivesse me formando".

A Gestora do Pólo Uninter de Irani, Professora Jussimara Rossi reforça que "este é um momento de grande orgulho, pois o Robson foi exemplo de aluno, de responsabilidade, de interesse; sempre demonstrou muita força de vontade. Me sinto emocionada por ter contribuído em sua formação".

Jussimara complementa lembrando que "outro motivo de orgulho é o fato de que Robson é o primeiro e único aluno, que cursou Gestão Pública. Este que é um dos cursos mais concorridos da UNINTER".

A Prefeita Adelaide Salvador acompanhou a formatura, parabenizou em nome da Administração e do Vice-prefeito Cleinor Zampieri, todos os formandos da noite, "pois é um momento muito importante. O Robson trabalhou no setor público por dois anos, sendo sempre eficiente e mesmo com a síndrome que possui, realizou seu trabalho com perfeição, pois hoje temos que ser bons em tudo. Agradeço também a equipe da Uninter pelo belo trabalho que está fazendo em Irani, dando oportunidade de estudar para os iranienses".

Para Robsom, foi um momento de muita emoção, pois tudo foi difícil. Mesmo assim afirma que enfrentou tudo, para conseguir se formar. "Qualquer um se sente emocionado em se formar na Uninter. Pois assumi a responsabilidade de estudar". E o que é melhor ainda, Robson pensa agora em realizar um curso de Pós-Graduação.
Nesta noite também se formaram:
Daniela Peres Mendes em Pedagogia;
Claudinei Pedrozo em Logística e
Joel Zenaro em Gestão Comercial.

Matéria publicada em: 
http://www.radiorural.com.br/noticias.php?nId=leitura&idnot=12203&idcat=3

Um bombeiro especial em Araranguá


Em parceria com a Associação Down Show, O Corpo de Bombeiros de Araranguá realizou hoje o Dia de Bombeiro para o portador de Síndrome de Down, Marcus Costa dos Santos, que completou 22 anos. Marcus é irmão do bombeiro, que atua no quartel do Vale, soldado Guilherme Costa dos Santos.
Marcus afirmou que não poderia existir presente melhor, viver um Dia de Bombeiro, a profissão de seu irmão que ele tanto admira. Ele ganhou de presente, alusivo ao aniversário, 24 horas como profissional. O dia iniciou com a conferência de materiais do ABTR-02 (Caminhão de Combate a Incêndios), seguido com a passagem de serviço, rolagem da viatura, um simulado de deslocamento para ocorrência de incêndio e a organização do almoço. O bombeiro especial encerra as atividades amanhã às 8h.
A tarde iniciou com uma vistoria em prédio e logo em seguida a oportunidade de conhecer as seções administrativas da companhia. Durante a noite, após o jantar, Marcus arrumou a cama para dormir, sem deixar de participar da escala de hora, com os demais militares. Cada passo dele foi acompanhado e supervisionado de perto pelo irmão, para garantir a sua segurança e o melhor desempenho.
Esta é a primeira vez que um Síndrome de Down ganha um dia de Bombeiro no Estado. A iniciativa teve apoio total do capitão Gustavo Campos, comandante do Corpo de Bombeiros, que tem o objetivo de permitir que, pelo menos uma vez por mês, o filho de um bombeiro possa passar um dia em companhia do pai no quartel, vivendo seu dia e tendo a oportunidade de conhecer melhor a profissão de maior credibilidade do país.
Para Marcus e seus familiares este dia ficará marcado para sempre em suas memórias, e eles só têm a agradecer pela oportunidade.



http://www.atribunanet.com/noticia/um-bombeiro-especial-em-ararangua-68752
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Perguntas Mais Frequentes

1. O que é Síndrome de Down?Síndrome de Down (SD) é uma alteração genético que acarreta um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com SD é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar. A SD era conhecida popularmente como mongolismo. Atualmente, a forma de se nomear as pessoas que nascem com a trissomia 21 é: Pessoas com Síndrome de Down.
2. Como se reconhece a SD?Há sinais físicos que acompanham, em geral, a SD, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico. Os principais sinais físicos no recém-nascido são:• Hipotonia• Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada• Prega da pálpebra no canto dos olhos como nas pessoas da raça amarela, por exemplo japoneses.• Língua protusa (para fora da boca)• Prega única na palma das mãosHá outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê.
3. Ocorrem muitos casos de SD? A SD é relativamente freqüente: de cada 700 bebês que nascem, um tem.a síndrome. Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com SD.
4. Qualquer casal pode ter um filho com essa síndrome? Sim, qualquer casal pode ter filho com SD, não importando sua raça, credo ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com SD é maior quando a mãe tem mais de 40 anos.
5. Algum problema ocorrido durante gravidez pode causar a síndrome?Não. No inicio da gestação, quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá SD ou não. Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções fortes ou sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a SD.
6. A SD é contagiosa?Não, ela não é causada por nenhum micróbio. Ela é produzida por uma alteração genética que ocorre no início da gravidez.
7. Existe cura?Até o momento, não há cura, embora no mundo inteiro se façam pesquisas nesse sentido. A SD é uma anomalia das próprias células, e não existem drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas capazes de curá-la.Infelizmente, são inúmeros os pais que se deixam enganar por curandeiros e charlatões, pensando que seus tratamentos milagrosos beneficiam seus filhos.
Nesses casos, o desenvolvimento que a criança vai tendo com a idade é atribuído erradamente ao tratamento, que muitas vezes exige sacrifícios econômicos exorbitantes e completamente inúteis.
Atualmente, são realizados programas de estimulação precoce que visam, favorecer o desenvolvimento motor e intelectual das crianças com SD. Estes programas indicam melhoras no desempenho da criança durante os primeiros anos de vida. A estimulação precoce não é a cura da SD, mas fornece as oportunidades para o desenvolvimento dos potenciais da criança.
8. Qual a causa?Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas ao microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por todo o funcionamento da pessoa.
Os cromossomos determinam, por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, o estomago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos que são iguais dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na SD. A criança com SD possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da SD é a trissomia do cromossomo 21.
9. Qual o risco de um casal ter uma criança com SD?O risco depende da síndrome ser causada por trissomia simples ou por translocação. No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe, Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do ovo é maior com o aumento da idade da gestante. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.
10. Existe alguma maneira de se saber se a criança terá SD antes do nascimento?Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre estes, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a SD, pode ser detectada no período pré-natal. Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com SD e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.
11. A síndrome pode ter graus diferentes?Não existe classificação em graus para a SD. Todavia, tanto os sinais clínicos como o desenvolvimento motor e mental apresentam variações. Assim, como cada criança é diferente das demais, as crianças com SD também se desenvolvem diferentemente umas das outras. Apesar da variação entre as crianças, todas apresentam deficiência mental.
12. As crianças com SD apresentam problemas de saúde?Existem alguns problemas e doenças que as crianças com SD podem ter com maior freqüência, tais como:• mal-formação cardíaca, em metade dos casos;• mal-formação do intestino;• deficiência imunológica;• problemas respiratórios;• problemas de visão e audição;• problemas odontológicos.É conveniente, em qualquer dos casos, procurar a orientação para o tratamento adequado.É importante lembrar que algumas pessoas com SD não apresentam os problemas ou doenças acima citados, por isso é sempre importante a avaliação médica, com um profissional da confiança da família, que acima de tudo, traga tranqüilidade.
13. Como é o desenvolvimento da criança com SD?O desenvolvimento da criança com SD ocorre em um ritmo mais lento que o das crianças normais. O bebê, devido à hipotonia, é mais quieto, tem dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A hipotonia, com os cuidados terapêuticos necessários, tem um prognóstico muito positivo.
Embora haja atraso no desenvolvimento motor, isso não impede que a criança aprenda suas tarefas diárias e participe da vida social da família. A criança com SD pode, portanto, executar tarefas simples, mas a deficiência mental não permite que ela consiga resolver problemas abstratos, que são muito complicados para ela.
14. Como é o temperamento?Cada pessoa tem uma personalidade própria, diferente das demais. Do mesmo modo, a criança com SD também tem sua personalidade, que depende, em grande parte, de suas experiências. A maioria dessas crianças tem temperamento dócil e não são agressivas. A teimosia e a birra às vezes fazem parte de seu comportamento e, assim como das outras crianças, que não encontram limites claros e equilibrados em sua educação.
15. Como a criança deve ser educada?Deve ser educada e disciplinada como qualquer outra criança. Os pais devem ensinar-lhe os limites, não permitindo que ela faça tudo o que quiser. Será necessário maior cuidado e atenção, porque a criança pode demorar mais para aprender as coisas. É importante lembrar que ela pode demorar para aprender as coisas, mas aprenderá.
16. Como se pode diminuir suas limitações?A maioria dos profissionais acredita que a estimulação precoce ajuda o desenvolvimento da criança. Os pais podem auxiliar muito a criança, brincando sempre com ela, mantendo-a em atividade, permitindo que ela tenha muitos estímulos, visuais, táteis e auditivos, por exemplo, com brinquedos e objetos de material, som e cor diferentes. Exercícios físicos específicos poderão auxiliar o desenvolvimento neurológico. A convivência com outras crianças e a participação na vida social da família auxiliarão seu desenvolvimento emocional.
Clínicas especializadas costumam ter programas de estimulação precoce para crianças com SD, que poderão orientar os pais quanto aos exercícios específicos.
17. Qual e a escola mais adequada?A escola comum, de caráter regular (particular ou pública) que deve ser escolhida pelos pais, os quais podem ser orientados pelos terapeutas de seus filhos. Vale lembrar que a última decisão é dos pais. Nossa legislação atual assegura o direito à escolarização para todos, não importando raça, credo, sexo, ou se a pessoa tem necessidades especiais. Todos são iguais perante a lei e têm os mesmos direitos. Todas as escolas, particulares ou públicas, são obrigadas a matricular em seu estabelecimento pessoas com necessidades especiais caso sejam procuradas, e se não o fizerem, podem sofrer as conseqüências legais desta negação.
18. Convém internar a criança numa instituição especializada?Uma instituição não tem condições de suprir todas as necessidades do desenvolvimento da criança, pois a família pode lhe dar mais atenção e carinho.É importante que ela conviva com outras pessoas e freqüente ambientes diferentes. Matricular a criança numa escola comum (rede regular de ensino) onde passe parte do dia, pode dar-lhe melhores condições de desenvolvimento, sem privá-la da convivência com a família.
19. Como os pais devem agir em relação à criança com SD e seus irmãos?Os pais devem procurar não superproteger a criança, interferindo o menos possível nas brincadeiras e brigas entre irmãos, permitindo que cada um tenha suas atividades e sua liberdade. Se os pais tratam a criança com naturalidade,os irmãos também o farão, Não se deve tratar a criança como se ela fosse mais fraca, indefesa ou “diferente", fazendo exigências ou restrições especiais aos outros irmãos, pois eles poderão se sentir culpados, com pena, raiva ou com responsabilidade excessiva. Deve-se evitar que a criança com SD se torne alvodas atenções exageradas da família, para que os outros filhos não se sintam em segundo plano.
20. O que deve ser dito aos irmãos das criança?Se os irmãos forem pequenos, não evite sua presença para falar daquele que tem SD, evite cochichos, pois isso cria uma atmosfera artificial; ouvindo os pais conversarem com naturalidade, eles aceitarão naturalmente na medida que crescem. Se os irmãos tiverem idade para compreender, poderá ser dito que o irmão com SD aprenderá as coisas um pouco mais devagar do que eles mesmos aprenderam.
21. Como os casais se sentem ao saber que têm um filho com SD?Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam sadios. Quando nasce uma criança com SD, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeição. Devido a pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados.
À medida que a situação se torna mais clara, e que os pais tornam conhecimento de que a síndrome é causada por um acidente sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, poderão ser superados.
Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Se isso acontecer, procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo pais que também têm um filho com SD. Isso poderá ajudá-lo a compreender melhor a situação e seu filho.
22. Como se deve agir quando outras pessoas fizerem perguntas?Apesar da dificuldade inicial em aceitar a criança com SD, procure dizer às pessoas conhecidas que a criança tem SD, que é um atraso no desenvolvimento, que não é uma doença contagiosa ou infecciosa. Isso poderá evitar situações desagradáveis, e as pessoas se sentirão mais a vontade para conversar com você a respeito da criança.
23. Como deve ser a educação sexual?Aos poucos, de acordo com a curiosidade da criança e com sua capacidade de compreensão, os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homens e mulheres e, fornecer informações que ajudem a criança a lidar com determinadas situações, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é dada num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.
24. Uma pessoa com SD poderá ter filhos?Não se conhecem casos de homens com SD que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez é desaconselhada, porque a mãe terá dificuldade em cuidar da criança adequadamente. Além disso, o risco de nascer uma criança também com SD é alto (cerca de 50%). Convém que os pais procurem a orientação de um ginecologista quando a menina com SD chega à adolescência e tem a sua primeira menstruação.
25. Como é a vida da pessoa com SD?A pessoa com SD quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas.

Desenvolvimento Psicomotor

Uma das características principais da Síndrome de Down, e que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor, é a hipotonia generalizada, presente desde o nascimento. Esta hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afeta toda a musculatura e a parte ligamentar da criança. Com o passar do tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecerá presente por toda a vida, em graus diferentes. O tônus é uma característica individual, por isso há uma variação entre as crianças com esta síndrome. A criança que nasceu com Síndrome de Down vai controlar a cabeça, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento além da síndrome. Acontece freqüentemente da criança ter alta da fisioterapia por ocasião dos primeiros passos. Na verdade, quando ela começa a andar, há necessidade ainda de um trabalho específico para o equilíbrio, a postura e a coordenação de movimentos. É essencial que nesta fase, na qual há maior independência motora, a criança tenha espaço para correr e brincar e possa exercitar sua motricidade global. A brincadeira deve estar presente em qualquer proposta de trabalho infantil, pois é a partir dela que a criança explora e internaliza conceitos, sempre aliados inicialmente à movimentação do corpo.
O trabalho psicomotor deve enfatizar os seguintes aspectos:
o equilíbrio
a coordenação de movimentos
a estruturação do esquema corporal
a orientação espacial
o ritmo
a sensibilidade
os hábitos posturais
os exercícios respiratórios
Todos estes aspectos devem ser trabalhados dentro de atividades que sejam essencialmente interessantes para a criança. A utilização da brincadeira e dos jogos com regras é fundamental para que a criança tenha uma participação proveitosa e prazerosa no trabalho de estimulação, tendo conseqüentemente um melhor desempenho. A criança com Síndrome de Down deve participar de brincadeiras na areia e na água, para estimulação de sua sensibilidade. Também na água podem ser realizados exercícios respiratórios de sopro e de submersão. Outras atividades comuns na infância também beneficiam o desenvolvimento psicomotor e global: pular corda, jogar amarelinha, jogos de imitação, brincadeiras de roda, subir em árvores, caminhadas longas, uso de brinquedos de parque como balanço, escorregador e gangorra. Posteriormente, a criança deve ter acesso às práticas esportivas, iniciando-se no esporte através da exploração e manuseio dos materiais e participando depois de jogos em grupo com orientação adequada

Desenvolvimento Cognitivo

Embora a Síndrome de Down seja classificada como uma deficiência mental, não se pode nunca predeterminar qual será o limite de desenvolvimento do indivíduo. Historicamente, a pessoa com Síndrome de Down foi rotulada como deficiente mental severa e em decorrência deste rótulo acabou sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. A classificação da deficiência mental nos grupos profundos (severos), treináveis e educáveis é bastante questionada hoje em dia. Estes diagnósticos, determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente da Inteligência), nem sempre condizem com a real capacidade intelectual do indivíduo, uma vez que os testes aplicados foram inicialmente propostos para povos de outros países, com culturas diferentes da nossa.A educação da pessoa com Síndrome de Down deve atender às suas necessidades especiais sem se desviar dos princípios básicos da educação proposta às demais pessoas. A criança deve freqüentar desde cedo a escola, e esta deve valorizar sobretudo os acertos da criança, trabalhando sobre suas potencialidades para vencer as dificuldades.A educação especial, garantida por lei ao deficiente, deve atender aos seguintes objetivos:
Respeitar a variação intelectual de cada um, oferecendo iguais possibilidades de desenvolvimento, independente do ritmo individual.
Valorizar a criança ou jovem, incentivando-o em seu processo educacional.
Realizar planejamentos e avaliações periódicas, a fim de poder suprir todas as necessidades do grupo (gerais e individuais), com constante reavaliação do trabalho.
A aprendizagem da pessoa com Síndrome de Down ocorre num ritmo mais lento. A criança demora mais tempo para ler, escrever e fazer contas. No entanto, a maioria das pessoas com esta síndrome tem condições para ser alfabetizada e realizar operações lógico-matemáticas. A educação da pessoa com Síndrome de Down deve ocorrer preferencialmente em uma escola que leve em conta suas necessidades especiais. As crianças com deficiência têm o direito e podem beneficiar-se da oportunidade de freqüentar desde cedo uma creche e uma escola comum, desde que adequadamente preparadas para recebê-las. O professor deverá estar informado para respeitar o ritmo de desenvolvimento do aluno com deficiência, como, de resto, deve respeitar o ritmo de todos os seus alunos. O papel do professor é muito importante pois caberá a ele promover as ações para incluir a criança deficiente no grupo. É preciso orientar a família da pessoa deficiente sobre quais os recursos educacionais de boa qualidade que estão disponíveis em sua comunidade. Para realizar tal orientação, o profissional deve procurar conhecer melhor as opções de escola especial e escola comum de sua cidade e região, para que o encaminhamento seja feito com segurança e traga benefícios ao desenvolvimento global da criança

Desenvolvimento da Linguagem



A linguagem representa um dos aspectos mais importantes a ser desenvolvido por qualquer criança, para que possa se relacionar com as demais pessoas e se integrar no seu meio social. Pessoas com maiores habilidades na linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos. De maneira geral, a criança, o jovem e o adulto com Síndrome de Down possuem dificuldades variadas no desenvolvimento da linguagem. É importante estar atento a este fato desde o primeiro contato com a família do bebê com Síndrome de Down. Quanto antes for criado um ambiente propício para favorecer a evolução da linguagem melhor será o futuro. A criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e desenvolvimento da linguagem se comparada a outra criança. Este atraso tem sido atribuído a características físicas ou ambientais que influenciam negativamente o processo de desenvolvimento, tais como:
Problemas de acuidade e discriminação auditiva.
Freqüentes doenças respiratórias.
Hipotonia da musculatura orofacial.
Alteração no alinhamento dos dentes.
Palato ogival com tendência à fenda.
Língua grande (macroglossia) ou cavidade oral pequena.
Problemas de maturação dos padrões de mastigação, sucção e deglutição.
Baixa expectativa em relação à possibilidade de desenvolvimento da criança.
Dificuldades do adulto em determinar o nível de compreensão da criança para adaptar sua fala de maneira a promover o desenvolvimento.
Pouca disponibilidade do adulto em ouvir a criança e em se esforçar para compreendê-la.
Dificuldade de sintetização e problemas na estruturação sintática.
Atraso geral no desenvolvimento motor, cognitivo e emocional.
Falta de atividades sociais que façam a criança utilizar a linguagem de forma significativa.
Como ajudar o desenvolvimento da linguagem
O desenvolvimento da linguagem ocorre através da interação da criança com o meio. Isto também é verdadeiro para crianças com Síndrome de Down. Os pais e professores devem ser orientados pelo fonoaudiólogo que poderá elaborar um programa específico para cada criança.Antes de mais nada, é importante sanar ou minimizar aspectos físicos que possam prejudicar a articulação e produção vocal através de exercícios para fortalecimento da musculatura, adaptação de próteses dentárias ou auditivas etc.A seguir estão algumas sugestões e aspectos importantes que pais, familiares e profissionais devem considerar para a elaboração e a aplicação de um programa de desenvolvimento da linguagem de crianças com Síndrome de Down:
Criar um ambiente favorável e estimulador.
Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela.
Aguardar a solicitação da criança, não antecipando suas vontades.
Prestar atenção quando a criança iniciar um diálogo.
Criar situações inesperadas que provoquem reações da criança aguardando seus comentários.
Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocional saudável com a criança.
Informar à família sobre o nível de desenvolvimento da linguagem da criança, orientar em que complexidade devem falar para ajudar no desenvolvimento da linguagem e na manutenção do diálogo.
Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da criança mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diferentes áreas.
Criar ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as amizades, os relacionamentos com diferentes pessoas.


Observar as características individuais e atender as necessidades específicas ajudando a pessoa com Síndrome de Down a se comunicar e a ver a linguagem como uma forma facilitadora para a realização de seus desejos e expressão de seus sentimentos.

Estimulação inicial

É importante que a criança com Síndrome de Down receba estimulação para se desenvolver desde o nascimento. A família deve ser orientada sobre como proceder com a criança em casa dentro da rotina familiar. Nesta fase inicial, quando o choque da notícia sobre a síndrome ainda está recente, os profissionais que assistem à família devem saber que muitas vezes é ela quem necessita de ajuda, mais do que a própria criança. Portanto, é sempre bom ter o cuidado de solicitar aos pais coisas que eles realmente tenham condições práticas e emocionais para cumprir. Alguns aspectos do desenvolvimento merecem atenção especial neste período: a sucção e a deglutição da criança devem ser trabalhadas por um fonoaudiólogo, objetivando melhores condições para alimentação e uma melhor postura dos órgãos fono-articulatórios. A movimentação ativa, a coordenação viso-motor e o equilíbrio para controle de cabeça e tronco devem ser estimulados por um fisioterapeuta.
Várias técnicas podem ser utilizadas. Massagens com o vibrador ou com as mãos ajudam a dar maior tonicidade na musculatura oro-facial. Brinquedos coloridos e sonoros estimulam a visão, a audição e a coordenação de movimentos no bebê. Exercícios específicos de equilíbrio como o uso da bola Bobath e da prancha de equilíbrio também são importantes. As manobras realizadas para mudanças de posição, estímulo da propriocepção ou ainda os exercícios respiratórios constituem elementos básicos das terapias individuais.No entanto, o tempo que a criança passa com os terapeutas é muito pequeno se comparado ao tempo que passa com a família. Isto justifica a preocupação que os profissionais devem ter em relação ao papel que desempenham para auxiliar no equilíbrio emocional familiar e no relacionamento entre toda a família e a criança.Antes de qualquer técnica específica de estimulação, a convivência saudável com a criança deve ser uma das prioridades da estimulação, pois é a partir dela que ocorre o desenvolvimento.
Os Marcos do Desenvolvimento
Durante os dois primeiros anos de vida da criança, ocorrem as conquistas motoras ou de linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primeiras palavras.A expectativa criada em torno destes acontecimentos gera certa ansiedade nos pais. É a fase em que os avós, os parentes e amigos começam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down com outras crianças. É importante que os profissionais possam esclarecer e tranqüilizar a família no sentido de respeitar o ritmo de desenvolvimento individual. Crianças com Síndrome de Down podem andar, falar e realizar inúmeras atividades, bastando que tenham chances para isto Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.

Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança. Os pais de uma criança com Síndrome de Down podem encontrar maior dificuldade em responder positivamente ao seu filho, tanto por uma instabilidade emocional como por não compreender que o ritmo de desenvolvimento da criança não corresponderá, na maioria das vezes, às expectativas iniciais. Cabe, portanto, ao profissional que atende à família, intermediar em alguns momentos esta relação entre pais e filhos, procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste relacionamento. Quando este equilíbrio for alcançado, a criança certamente reagirá melhor à estimulação específica, havendo conseqüentemente maiores progressos no desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisição da linguagem e nos aspectos cognitivos.
Estratégias de Estimulação
Algumas técnicas contribuem satisfatoriamente para o desenvolvimento inicial do bebê com Síndrome de Down, e merecem ser mencionadas. Lembre-se que a estimulação é muito importante, mas o excesso é prejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade de estímulos.
Estimulação Visual
A estimulação visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que mais atrai o bebê é o rosto humano, seguido por objetos coloridos e brilhantes, A família deve ser orientada a apresentar tais estímulos ao bebê com freqüência, estando atenta para que ele fixe o olhar e posteriormente acompanhe com os olhos o movimento do rosto humano ou do brinquedo. As brincadeiras na frente do espelho também devem ser introduzidas assim que o bebê fixar o olhar.
Estimulação Auditiva
A voz humana é o primeiro estímulo auditivo que o bebê recebe. É importante orientar a mãe para que converse com o bebê de forma clara e tranqüila. A música, cantada pela mãe ou tocada também é um estímulo que agrada ao bebê. Os brinquedos que produzem som também funcionam como estimulação para a percepção auditiva. Tanto os pais como os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, papéis aluminizados, caixinhas de música ou qualquer outro tipo de objeto que produza som, como meio de estimulação.
Estimulação Sensitiva
É a partir da estimulação sensitiva que a criança reagirá cada vez mais com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa possível, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentes materiais propicia maior experiência sensitiva. Brinquedos ásperos, lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contato com a água e a areia oferecem grande demanda de estímulos sensitivos.

Estimulação Labiríntica
Atividades que envolvam o balanço estimulam os órgãos do equilíbrio. Portanto, desde cedo à criança deverá experimentar estas sensações, tanto na terapia, como em casa. O balanço na bola Bobath facilita as reações de controle de cabeça e tronco. O uso de redes, balanços e brincadeiras com o corpo deve ser estimulado e orientado à família.
Estimulação Social
O profissional que está em contato direto com a família deve orientá-la a manter, desde cedo, uma vida social semelhante à de outros bebês. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criança de contatos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptação ao estilo de vida de sua.

A saúde da criança com Síndrome de Down

A criança com Síndrome de Down tem maior probabilidade de apresentar um comprometimento da saúde em virtude de alterações congênitas e predisposições características da síndrome. Este comprometimento pode afetar o coração, os pulmões, a coluna cervical, a produção de hormônios, a visão e a audição.
Como Detectar os Problemas de Saúde?
Cardiopatias
As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50 % dos casos. Ela deve ser detectada com urgência, para que a criança possa ser encaminhada para a cirurgia cardíaca em tempo hábil.Logo ao nascimento, a criança deve passar por um minucioso exame cardiológico, que inclui desde a ausculta dos batimentos cardíacos, a constatação da possível presença de sopro, o exame anatômico do tórax, até a realização de exames mais completos como o eletrocardiograma e principalmente o ecocardiograma.
Os problemas mais comuns encontrados são:
· Defeito do canal atrioventricular.
· Comunicação interventricular.
· Comunicação inter-atrial.
· Tetralogia de Fallot.
A criança que possui uma cardiopatia congênita pode apresentar alguns sinais indicadores, como: baixo ganho de peso; desenvolvimento mais lento quando comparada às outras crianças com a mesma síndrome; malformações torácicas; cianose de extremidades; cansaço constante.
No entanto, toda criança com Síndrome de Down, independentemente da presença destes sinais, deve ser examinada por um cardiologista e submetida aos exames aconselhados, principalmente o ecocardiograma.
Problemas Pulmonares
A maioria das crianças com Síndrome de Down apresenta constantes resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma predisposição imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. Como o problema é crônico, é desaconselhável o uso repetido de antibióticos. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, através de exercícios específicos de sopro, da prática de atividades físicas que aumentem a resistência cárdio-respiratória, da higiene nasal com soro fisiológico e do uso de manobras específicas como capotagem, vibração e drenagem postural para evitar o acúmulo de secreção.
A natação pode ser aconselhada quando não há contra indicações devido à presença de otites ou cardiopatias.
Problemas de tireóide
A disfunção mais comum da tireóide nas pessoas com Síndrome de Down é o hipotireoidismo. Ela ocorre em aproximadamente 10% das crianças e em 13 a 50 % dos adultos com a síndrome.A presença desta alteração pode ser a causa da obesidade, além de prejudicar o desenvolvimento intelectual da criança.É importante que a criança seja submetida a exames anuais da dosagem dos hormônios da tireóide (T3, T4 e TSH), para que possa ser tratada precocemente e não seja comprometida em seu desenvolvimento geral.
Problemas visuais
É comum a criança com Síndrome de Down apresentar problemas visuais. Cerca de 50% delas têm dificuldade na visão para longe, e 20% na visão para perto. Os problemas mais comuns são a miopia, hipermetropia, astigmatismo, estrabismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Algumas crianças têm apresentado também obstrução dos canais lacrimais.É aconselhável que a criança com Síndrome de Down seja examinada por um oftalmologista anualmente, para que seja indicado o procedimento mais adequado a ela. A correção pode ser cirúrgica ou feita através do uso de óculos. A correção do problema visual é muito importante, uma vez que a criança pode ser prejudicada em seu desenvolvimento global por não enxergar bem.
Problemas auditivos
Grande parte das crianças com Síndrome de Down (cerca de 60 a 80%) apresenta rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Anualmente, a criança deve ser examinada e avaliada por um otorrinolaringologista para detecção de problemas e tratamento adequado.
Os déficits auditivos são leves ou moderados na maioria dos casos, e podem ter como causas:

· Aumento de cera no canal do ouvido.
· Acúmulo de secreção no ouvido médio.
·Freqüentes infecções de ouvido, formato anormal dos ossículos no ouvido médio.
Como a presença de otite média crônica é comum, e muitas vezes a criança não apresenta quadro clínico, o exame deve ser bastante minucioso.O rebaixamento auditivo também pode prejudicar o desenvolvimento global da criança.
Outros
Outras complicações têm sido observadas em relação à saúde da pessoa com Síndrome de Down.Casos de distúrbios emocionais, depressão, doença de Alzheimer, autismo e leucemia estão associados, ainda que alguns em baixos índices, ao jovem ou ao adulto com Síndrome de Down.Faz-se necessário lembrar que os problemas médicos e a necessidade de um acompanhamento especial para estas pessoas não devem ser empecilhos para que elas tenham uma vida normal e participem ativamente da vida escolar e social. É importante ter claro que quanto antes e melhor for atendida a criança com Síndrome de Down maiores chances ela terá de um bom desenvolvimento e integração social.

Enfoques da intervenção pedagógica junto a criança down




A criança Down apresenta muitas debilidades e limitações, assim o trabalho pedagógico deve primordialmente respeitar o ritmo da criança e propiciar-lhe estimulação adequada para desenvolvimento de suas habilidades. Programas devem ser criados e implementados de acordo com as necessidades especificas das crianças. Segundo MILLS (apud SCHWARTZMAN, 1999, p. 233) a educação da criança é uma atividade complexa, pois exige adaptações de ordem curricular que requerem cuidadoso acompanhamento dos educadores e pais. Freqüentar a escola permitirá a criança especial adquirir, progressivamente, conhecimentos, cada vez mais complexos que serão exigidos da sociedade e cujas bases são indispensáveis para a formação de qualquer indivíduo. Segundo a psicogênese, o indivíduo é considerado como instrumento essencial à interação e ação. E como descreve Piaget, o conhecimento não procede, em suas origens, nem de um sujeito consciente de si mesmo, nem de objetos já constituídos e que a ele se imponham. O conhecimento resulta da interação entre os dois. Desta forma consideramos, que a escola deve adotar uma proposta curricular, que se baseie na interação sujeito objeto, envolvendo o desenvolvimento desde o começo. E o ensino das crianças especiais deve ocorrer de forma sistemática e organizada, seguindo passos previamente estabelecidos, o ensino não deve ser teórico e metódico e sim deve ocorrer de forma agradável e que desperte interesse na criança. Normalmente o lúdico atrai muito a criança, na primeira infância, e é um recurso muito utilizado, pois permite o desenvolvimento global da criança através da estimulação de diferentes áreas. Uma das maiores preocupações em relação à educação da criança, de forma geral, se dá na fase que se estende do nascimento ao sexto ano de idade. Neste período a educação infantil tem por objetivo promover à criança maior autonomia, experiências de interação social e adequação. Permitindo que esta se desenvolva em relação a aspectos afetivos, volitivos e cognitivos, que sejam espontâneas e antes de tudo sejam "crianças". Inicialmente, a criança adqüiri uma gama de conhecimentos livres e estes lhe propiciarão desenvolver conhecimentos mais complexos, como o caso de regras. Os conhecimentos devem ocorrer de forma organizada e sistemática, seguindo passos previamente estabelecidos de maneira lúdica e divertida, que permite a criança reunir um conjunto de experiências integradas que lhe permita relacionar-se no contexto social e familiar. O atendimento a criança portadora de síndrome de Down deve ocorrer de forma gradual, pois estas crianças não conseguem absorver grande número de informações. Também não devem ser apresentadas, a criança Down, informações isoladas ou mecânicas, de forma que a aprendizagem deve ocorrer de forma facilitada, através de momentos prazerosos. É importante que o profissional promova o desenvolvimento da aprendizagem nas situações diárias da criança, e a evolução gradativa da aprendizagem deve ser respeitada. Não é adequado pularmos etapas ou exigirmos da criança atividades que ela não possa realizar, pois estas atitudes não trazem benefícios a criança e ainda podem causar lhe estresse. Em crianças com síndrome de Down é comum observarmos evolução desarmônica e movimentos estereotipados. Esta defasagem pode ser compensadas através do planejamento psicomotor bem direcionada, que lhe proporcionam experiências fundamentais para sua adaptação. A atividade física na escola tem proporcionado não só a crianças normais como também as crianças portadoras de necessidades especiais, um grande desenvolvimento global que será a base para as demais aquisições. O resgate da importância do corpo e seus movimentos, o conceito de vida associado a movimento, a retomada do indivíduo como agente ativo na construção de sua história, proposto pela educação física. O indivíduo possui um corpo que esta sobre seu domínio e que todas as partes destes constituem o sujeito, de forma que o corpo precisa se tornar sujeito e pela integração de mente ao corpo reconstruímos os elos quebrados. Para que as aquisições ocorram de forma integra é preciso, que um individue vivencie experiências e a partir destas formule seus conceitos e internalize as informações adquiridas. Antes de adquirir qualquer conhecimento a criança precisa descobrir seu corpo e construir uma imagem corporal que e uma representação mental, perceptiva e sensorial de si mesmo e um esquema corporal que compreende uma representação organizada dos movimentos necessários a execução de uma ação, e a organização das suas funções corporais. Estes vão sendo construídos e reformulados ao longo da vida. Funções como capacidade de dissociar movimentos, individualizar ações, organizar se no tempo e no espaço e coordenação motora servem de base para desenvolver atividades especificas, assim são fundamentais as aquisições, a descoberta do corpo e de seus seguimentos, relação do corpo com objeto, espaço entre corpo e objeto, percepção dos planos horizontal e vertical entre outras. São fundamentais para a relação sujeito-meio, que será pano de fundo de todas as aprendizagens. A relação quantidade, qualidade e forma que o sujeito experiência e internaliza as informações determinara a qualidade da formulação de seus conceitos. Com as reduções das atividades lúdicas na vida da criança, esta tem suas experimentações restritas, pois precisam interagir com a realidade usando todos os seus sentidos e todo o seu corpo. É fundamental reafirmarmos o proposto pela educação física, que afirma, que o corpo não pode ser separado da mente e suas funções se completam os tornando parte um do outro, assim sentir, aprender, processar, entender, resolver problemas, são fundamentais no processo de formação da criança e pelo corpo, que esta experimenta o mundo e o movimento e mediador nas suas construções. A possibilidade que um corpo tem de se mover no espaço é instrumento essencial para a construção do intelecto e o corpo serve como órgão de trabalho gerador de experiências. As explorações das possibilidades motoras de uma criança desencadeiam circuitos sensório-motores, que estruturaram as relações que conceberá futuramente. O processo formal da educação consiste em repassar conceitos à criança sem leva lá a vivencia e este e seu ponto falho, pois para internalizar uma informação não basta decorar conceitos e sim participar da construção destes e construir suas próprias idéias. A criança tem que ser vista de forma global e educá-la não e apenas trabalhar a mente e sim o global, abrangendo todos os aspectos, inclusive a necessidade de interagir com o meio tendo contato direto com o universo de objetos e situações, que o cercam podendo assim efetivar suas construções sobre a realidade. Todas as atividades proporcionadas à criança devem ter por objetivo a aprendizagem ativa que possibilite a criança desenvolver suas habilidades. Frente a grande variação das habilidades e dificuldades da síndrome de Down, programas individuais devem ser considerados e nestes enfatiza-se as possibilidades de aprendizagem de cada criança e a motivação necessária para o desenvolvimento destas. Para tanto, o professor deve conhecer as diferenças de aprendizagem de cada criança de forma a organizar seu trabalho e programação didática. Um bom currículo deve considerar todas as características do deficiente mental em termos de pedagogia para que a partir destas sejam escolhidas técnicas, que mantenham a criança atenta e motivada. Em termos de ambiente de aprendizagem procurar-se-á evitar o aparecimento de variáveis que possam bloquear o processo e por isso muitas vezes são utilizadas salas de recursos, que são classes especiais inseridas na escola comum. A sala de recursos deve consistir em local apropriado a receber as crianças especiais, que deverão receber assistência pedagógica especializada. Normalmente encontramos as salas de recursos em escolas normais onde crianças "normais" ficam juntas das especiais. Assim a sala de recursos funciona desenvolvendo com as crianças especiais as atividades, que já trabalhou com seus os demais colegas. O professor de recursos deve priorizar as atividades em que o portador de deficiência tem dificuldades e precisa de auxilio. Este pode servir como tutor dos estudantes excepcionais em suas classes e deve cuidar de que os professores das crianças excepcionais e de que estas recebam os materiais e equipamentos didáticos, que se façam necessários. Um fato determinante para uma boa assistência a crianças especiais é não sobrecarregar demais a sala de recursos especiais para que o professor possa trabalhar bem. E é fundamental também, que o professor indicado esteja preparado, para ser capaz de atender as necessidades de seus alunos e trabalhar em harmonia com o professor da classe regular. Alguns princípios básicos devem ser considerados em relação ao ensino de crianças especiais como as portadoras de síndrome de Down:


- As atividades devem ser centradas em coisas concretas, que devem ser manuseadas pelos alunos;


- As experiências devem ser adquiridas no ambiente próprio do aluno;


- Situações que possam provocar estresse ou venham a ser traumatizantes devem ser evitadas;


- A criança deve ser respeitada em todos aspectos de sua personalidade;


- A família da criança deve participar do processo intelectivo.

Um pouco mais sobre a SD

Histórico da Descoberta:
A síndrome de Down foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Este médico inglês descreveu as características da síndrome, que acabou sendo batizada com o seu nome. Ele descobriu que a causa da síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que indicavam a síndrome.Foi identificada pela primeira vez pelo geneticista francês Jérôme Lejeune em 1958. O Dr. Lejeune dedicou a sua vida à pesquisa genética visando melhorar a qualidade de vida dos portadores da Trissomia do 21.Desde então campanhas têm sido realizadas para a divulgação do nome síndrome de Down ou Trissomia do 21.
O que é?A Síndrome de Down é uma alteração genética, que ocorre durante a divisão celular do embrião. O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos (e não 46), sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. Intimamente ligada a um excesso de material cromossômico, tem nítida relação com a idade dos pais. Quanto mais idosos eles forem maior a probabilidade de gerarem um filho com essa Síndrome, que vem necessariamente associada a um comprometimento intelectual e a uma hipotonia, a redução do tônus muscular. Não está vinculada a consangüinidade, isto é, laços de parentesco entre os pais.Esta alteração genética pode ser apresentar de 3 formas:Trissomia 21 padrão- Cariótipo: 47XX ou 47XY (+21)- Indivíduo apresenta 47 cromossomos em todas as duas células, tendo no par 21 três cromossomos. Ocorre em aproximadamente 95% dos casos.Trissomia por translocação- Cariótipo: 46XX (t 14;21) ou 46XY (t 14;21)- O indivíduo apresenta 46 cromossomos e o cromossomo 21 extra está aderido a um outro par, em geral o 14. Ocorre em aproximadamente 3% dos casos.Mosaico- Cariótipo: 46XX/47XX ou 46XY/47XY (+21)- O indivíduo apresenta uma mistura de células normais (46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Ocorre em aproximadamente 2% dos casos.
Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com síndrome de Down necessita de um trabalho de estimulação desde seu nascimento. Ela faz parte do universo da diversidade humana e tem muito a contribuir com sua forma de ser e sentir para o desenvolvimento de uma sociedade inclusiva.Guia de Orientação para o Acompanhamento das Crianças e Jovens Síndrome de Down (SD) Toda criança com síndrome de Down deve ser acompanhada por um serviço de estimulação precoce desde os primeiros meses de vida para orientação fisioterápica e fonoaudiológica.
Período de lactação (0 – 1 ano) :: geneticista para cariótipo e acompanhamento :: avaliação pediátrica de rotina :: avaliação cardiológica :: avaliação otorrinolaringológica :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH :: avaliação oftalmológica ( na presença de alterações oculares tipo estrabismo/nistagno) :: programa normal de vacinação :: realizar uma consulta ao dentista para orientações
1ª Infância ( 1 – 4 anos) :: avaliação pediátrica :: avaliação otorrinolaringológica – uma vez por ano :: radiografia de coluna cervical em perfil para avaliação das articulações atlanto-axial e atlanto-occipital :: consulta com o dentista – uma vez a cada 6 meses :: avaliação oftalmológica – aos 4 anos :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: reforço para hábitos alimentares, prevenção de obesidade :: programa normal de vacinação :: escolaridade (escola de educação infantil da rede regular)
2a. Infância (5 – 12 anos) :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: consulta com dentista – uma vez por ano :: avaliação oftalmológica – anualmente a partir dos 10 anos :: radiografia de coluna cervical em perfil – aos 12 anos :: hemograma completo duas vezes por ano :: acompanhamento clínico periódico :: escolaridade (escola da rede regular)
Adolescência (13 – 20 anos) :: consulta com dentista – uma vez por ano :: avaliação oftalmológica – anualmente a partir dos 10 anos :: radiografia de coluna cervical em perfil – aos 18 anos :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: hemograma completo duas vezes por ano :: acompanhamento clínico periódico :: atenção para desenvolvimento psicológico: ajuste familiar, orientação sexual :: escolaridade :: atividades extra-curriculares: esportes, artes, música :: profissionalização

Brasileira quer combater preconceito contra crianças com síndrome de Down


Vanusa Morelli, mãe de Lohan, dá dicas para famílias que enfrentam a mesma realidad
Um dos livros recentes mais premiados no Brasil é ‘O Filho Eterno’, um romance autobiográfico de Cristovão Tezza, em que ele descreve a relação entre um pai e seu primeiro filho, disgnosticado com síndrome de Down, relatando de maneira sincera e até corajosa as dificuldades e as deliciosas surpresas inerentes à situação. Aqui no sul da Flórida, a brasileira Vanusa Moreli não escreveu um livro, mas tem histórias de sobra para contar sobre o que representa ser mãe de uma menina com necessidades especiais por conta deste acidente genético.
Sua caçula, Lohan, hoje com dois anos, lhe proporcionou uma nova maneira de encarar a vida. Hoje sou menos egoísta e passei a dar valor ao que realmente importa. Depois da chegada da Lohan, me sinto uma pessoa melhor, uma escolhida, revela Vanusa, que é mãe de outro filho, já adulto, mas que só agora na segunda maternidade conheceu o que ela define como “amor incondicional”.
Mais do que falar sobre sua vida, ela quer fazer com que sua experiência sirva de exemplo para outras famílias que convivem com a mesma realidade. “Infelizmente ainda há muita desinformação e preconceito quando o assunto é sindrome de Down”, admite a paulistana, que para saber mais sobre o assunto precisou passar muito tempo pesquisando na internet.
Vale ressaltar que Down não é doença, mas na verdade uma anomalia que gera no feto um determinado cromossomo dobrado, em vez dos 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), comprometendo o intelecto do bebê. Segundo a ciência, a decisão de muitas mulheres de engravidar em uma faixa etária mais avançada contribuiu para aumentar os diagnósticos desta síndrome, mas a medicina tem propiciado condições para uma melhor avaliação e até tratamentos ainda no útero.
No caso de Lohan, o diagnóstico foi descoberto perto do sexto mês de gravidez.”No consultório médico eu fui quase pressionada a fazer o aborto e, mesmo depois do parto, insinuaram que não precisaria levar o meu bebê para a casa, já que ela poderia ser mandada para um centro de adoção, denuncia Vanusa. Apesar do inegável trabalho extra com a filha com necessidades especiais, ela afirma que a criação não é um bicho de sete cabeças, até porque o governo americano tem ajudado em várias áreas, desde a alimentação, até a fisioterapia, passando por atendimento médico e educação especializada. E tudo isso independentemente do status imigratório dos pais.
Vanusa aproveita para comentar sobre alguns mitos relativos à síndrome. Um deles diz respeito à tão falada deformidade cardíaca, que no passado era responsável pela morte prematura das crianças com Down. A cirurgia é aconselhável logo nos primeiros meses após o nascimento para quem apresenta o problema no coração, mas este não foi o caso da Lohan. Além disso, o controle é constante, conta a brasileira. Nesse sentido, a melhor qualidade de vida que abrange, principalmente, a estimulação da criança permitiu que a expectativa de vida das pessoas com Down esteja perto dos 70 anos.
Por isso, é muito importante que a criança comece a fisioterapia o mais rápido possível, já que a atividade é fundamental para o desenvolvimento mental e físico. Essas crianças já nascem com o que chamamos de ‘direito adquirido’. A ajuda vem em, no máximo, 30 dias após o nascimento, diz Vanusa, que sugere que os pais procurem o Social Security assim que receberem o resultado do diagnóstico. Segundo ela, todos os meses chega em casa um cheque 678 dólares, além de outros benefícios do departamento Family Central (www.familycentral.org), como ‘food stamps’, auxílio-creche, cesta básica e plano de saúde. Lá, inclusive, há uma brasileira que se disponibiliza a atuar como intérprete, caso os pais tenham dificuldade com o idioma inglês.
Mas o maior benefício para os que estão à volta Lohan é a sua alegria. Ela é meiga, carinhosa e exala uma felicidade que contagia a todos. Eu costumo dizer que já acorda sorrindo, descreve Vanusa. Por serem mais sensoriais, acredita a brasileira, as crianças com Down são menos agressivas e buscam maior contato físico com as outras pessoas. Ou seja, não faltam abraços e beijos para quem convive com a pequena. Ela é a minha pílula de felicidade diária. Sou a mãe mais feliz deste mundo, afirma Vanusa.

A alfabetização na Síndrome de Down


Josiane Mayr Bibas
Maria Izabel Valente
A alfabetização de crianças e jovens com SD tem sido cada vez mais observada e concretizada, como resultado de uma expectativa mais elevada e conseqüente maior investimento nesta aprendizagem, e também pelo efeito positivo da inclusão, que está despertando nos educadores a visão da diversidade e o respeito às especificidades de cada aluno, trazendo consigo a busca do caminho de acesso aos diferentes aprendizes.
O processo de aquisição da leitura e escrita em pessoas com a Síndrome de Down (SD) é tema de estudo freqüente e de visões distintas, de acordo com diversos autores. Segundo Martini (1996, pg.125), por exemplo, a linguagem oral deve anteceder a escrita, quando afirma que “o desenvolvimento das competências lingüísticas é preliminar em relação à aprendizagem da escrita”. Para este autor, esta aprendizagem necessita de funções básicas: as lingüísticas, que envolvem a consciência fonológica e a associação de fonemas a grafemas, e as viso-perceptivas (reconhecimento dos caracteres que definem cada letra) e práxicas (execução de um projeto motor específico para cada letra), aspectos nos quais a criança com Síndrome de Down frequentemente tem dificuldades.
Buckley (1992, citada em Troncoso, 1988, pg. 64) apóia a tese do uso da leitura como método para ensinar a linguagem oral. Afirma que “a deficiência de memória a curto prazo e a informação que a criança com SD recebe por via auditiva lhe dificultam a compreensão da linguagem falada. As palavras faladas existem durante um breve período, enquanto que as palavras escritas, os símbolos, os desenhos e fotos, podem permanecer todo o tempo que seja necessário”.
Muito já se estudou sobre os aspectos cognitivos de crianças com SD que vêm justificar uma eventual dificuldade em sua alfabetização, assim resumidos por Troncoso (1998, pg. 2): comprometimento dos mecanismos de atenção e iniciativa; da conduta e sociabilidade; dos processos de memória; os mecanismos de correlações, análise, cálculo e pensamento abstrato e dos processos de linguagem expressiva e receptiva. Também Oelwein (1995, pg. 46) levanta motivos que explicariam porque algumas crianças com SD apresentam dificuldades para aprender a ler:
fracasso ou medo do fracasso: o uso de métodos não adequados às habilidades ou interesses da criança pode fazer com que a alfabetização se torne uma experiência negativa ou desagradável, da qual o aluno tende a fugir.
a criança pode ter dificuldade para compreender o conceito de ler, não entende o que se espera dela. Pode ser difícil para a criança entender que palavras impressas representam pessoas, lugares, ações, objetos, sentimentos e idéias. Ela pode achar que olhar e descrever figuras é ler.
a criança pode não estar motivada a ler. Não captou o valor a longo termo deste aprendizado, o quanto a habilidade de ler e escrever pode ser útil em sua vida cotidiana.
a criança pode ter distúrbios de visão ou audição que prejudicariam a aquisição da leitura e escrita.
algumas crianças com SD não possuem as ferramentas necessárias para entender as relações simbólicas que permitem a leitura.
Para Troncoso (1998, pg. 69), os jovens com SD hoje, em relação aos de gerações passadas, têm capacidades de leitura que lhes permitem acessar informações escritas em geral, com isso melhorando suas possibilidades de interação pessoal e suas habilidades sociais. Estas são razões suficientes para estabelecermos como objetivo a alfabetização de todas as crianças e jovens com SD. Ela diz: “Será raro aquele que não poderá aprender a ler e escrever – antes de abandonar o ensino da escrita, precisamos estar absolutamente seguros que tenham sido tentados diferentes procedimentos de aprendizagem”. Martini (1996, pg. 132) reforça esta idéia ao dizer que a alfabetização de uma criança ou jovem com SD não deve ser apenas uma atividade mecânica e repetitiva, mas sim deve representar um enriquecimento real de sua personalidade. “A escrita é uma forma de suporte para a memória e um modo de transmitir significados; a leitura é um modo de receber significados e informações e é na direção desses valores e objetivos que se devem incrementar as capacidades da criança”. Leitura e escrita estariam atuando como importantes ferramentas na construção de um sujeito autônomo.
No que se refere às diferentes perspectivas metodológicas que podem ser empregadas na alfabetização de pessoas com SD, encontramos divergências, mas de maneira geral todas as abordagens procuram respeitar as especificidades que estão presentes no aluno, além de sua síndrome, como idade, personalidade, interesses e capacidades de cada um.
Por um lado temos, por exemplo, Troncoso (1998, pg. 70) que afirma que “pessoas com SD têm a atenção, percepção e a memória visuais como pontos fortes e que se desenvolvem com um trabalho sistemático e bem estruturado. Porém, se verificam dificuldades importantes na percepção e memória auditivas, que com freqüência se agravam por problemas de audição agudos ou crônicos. Por essa razão, a utilização de métodos de aprendizagem que tenham um apoio forte na informação verbal, na audição e interpretação de sons, palavras e frases, não é muito eficaz”. Partindo dessa premissa, essa autora desenvolve um trabalho de alfabetização com crianças com SD baseado na aprendizagem perceptivo-discriminativa (associações, seleção, classificação, denominação, generalização), que vai possibilitar-lhes o desenvolvimento de sua organização mental, pensamento lógico, observação e compreensão do ambiente que os rodeia, todos aspectos considerados como pré-requisitos para uma alfabetização eficiente. A leitura e escrita propriamente ditas são trabalhadas partindo da percepção global e reconhecimento de palavras com significados (nome da criança e de seus familiares, objetos do cotidiano) sempre associados a estímulos visuais. Em uma segunda etapa, se desenvolve a aprendizagem de sílabas.
Para Capovilla, entretanto, a alfabetização necessita imperiosamente da consciência fonêmica e do conhecimento da relação fonema-grafema. O método fônico baseia-se na constatação experimental de que crianças com dificuldades de leitura têm dificuldades em discriminar, segmentar e manipular, de forma consciente, os sons da fala. Para este autor, “esta dificuldade pode ser diminuída significativamente com a introdução de atividades explicitas e sistemáticas de consciência fonológica, durante ou mesmo antes da alfabetização”. A consciência fonológica, de fundamental importância para a aquisição da escrita e leitura nesta abordagem, refere-se à habilidade de discriminar e manipular segmentos da fala. Essa consciência do sistema sonoro da língua não se desenvolve espontaneamente, e requer experiências específicas para que ocorra, em que se expõe a criança a instruções de correspondência entre letras e sons.
É preciso treinar o ouvido: as rimas, cantigas, brincadeiras com palavras são importantes para que a criança possa associar os sons de sua língua
a letras.
Podemos considerar ainda a abordagem construtivista, que se dá pelo método ideovisual ou global com ênfase no ensino a partir do texto e das palavras inteiras. A criança é levada a levantar hipóteses, partindo de um contexto, sobre as palavras que constituem uma frase ou um texto e, em seguida, a memorizar a forma visual das palavras. Nesse método, supõe-se que a criança passaria diretamente dos traços visuais ao significado do texto “sem passar pelo som”.
O método multissensorial (Montessori, 1948) busca combinar diferentes modalidades sensoriais no ensino da linguagem escrita às crianças. Ao usar as modalidades auditiva, visual, cinestésica e tátil, esse método facilita a leitura e a escrita ao estabelecer a conexão entre aspectos visuais (a forma ortográfica da palavra), auditivos (a forma fonológica) e cinestésicos (os movimentos necessários para escrever aquela palavra).
As abordagens utilizadas para alcançar a aprendizagem de leitura e escrita em crianças com SD serão tão diversas quanto diversas são suas características e peculiaridades.
Para complementar, é sempre bom lembrar alguns aspectos que deveriam estar presentes no processo de aprendizagem da leitura e da escrita de qualquer criança:
Motivação: a criança precisa querer aprender, estar comprometida com sua própria aprendizagem. A motivação é resultado de um trabalho de valorização da leitura e da escrita, da curiosidade despertada e permitida de saber mais.
Significado: produções ou reproduções mecânicas de letras, sílabas ou palavras que não traduzam sentido para a criança, que não se baseiem em seus temas de interesse ou não sejam utilizadas para transmitir o que ela tem a dizer, não são motivadores.
Funcionalidade: ler e escrever tem uma função, servem para receber e transmitir mensagens. Dar funcionalidade à alfabetização a torna mais concreta e mais desejada.
Instigar a curiosidade: provocar a aprendizagem, mostrar como é bom saber, aprender, como facilita a vida e permite conseguir o que se quer. Despertar na criança o interesse pelos jogos que envolvam leitura e escrita, deixar bilhetes que contenham mensagens que a criança deseja saber, faz com que ela se mobilize na direção dessa aprendizagem.
Recurso visual associado: a retenção da informação visual é mais eficiente e amplia a possibilidade do lúdico e da atenção. Portanto, facilita a aprendizagem.
Retomada: rever conteúdos aprendidos antes de avançar no processo de aprendizagem tranqüiliza a criança pelo contato com informações dominadas e fortalece o aprendizado do novo.
Dinâmica: deve ser um processo, em constante movimento, atual, com estratégias diferentes, utilizando todos os sentidos para estimular, envolver a criança, levar a pensar, se movimentar e aplicar o que é aprendido.
Respeitar o desenho das letras: a criança que define sozinha o modo de escrever uma letra pode eleger traçados complexos e desnecessários. Aprender o traçado de cada letra vai facilitar o aprendizado da escrita. Não deixar como certo o que está errado, pois a criança percebe quando não é corrigida – só não exigimos competência de quem não acreditamos ser capaz
Caixa alta: o uso da letra de imprensa maiúscula pode ser facilitadora, por exigir traçados com menos curvas e letras separadas que favorecem sua identificação.
Estimular todas as formas de leitura e escrita: ler e escrever não estão ligados apenas a letras e palavras. Podemos ler figuras, rótulos e marcas; podemos escrever símbolos, desenhos e figuras. A recepção e expressão gráficas podem se realizar através de muitas maneiras.
Histórias podem e devem ser contadas e recontadas, não há problema em manter um único interesse por determinado tempo, desde que se criem variações sobre o mesmo tema.
Falar e escrever sobre si mesmo: quando a criança é estimulada a perceber e relatar o que vive, faz interpretação de texto constante na vida.
Envolver a família: a família é um modelo muito importante. Valorizar a leitura, comunicar-se através de bilhetes, presentear com livros e fazer de idas a bibliotecas e livrarias um programa legal, desperta na criança o desejo de compartilhar esse conhecimento.
O aluno é o norte, a referência maior. Ele está interessado? Ele está envolvido? Suas competências estão sendo valorizadas? Ele sabe o seu papel nesse processo de aprender? Ele está aprendendo? É olhando para o aluno que o professor será capaz de buscar a metodologia, as estratégias e os recursos mais eficientes.
Referências Bibliográficas
BARGAGNA, S. e Massei, F. (1996) Un Progetto Integrato per la Síndrome di Down – Aspetti Clinici, ribilitativi e psicosociali. Edizioni del Cerro – Pisa Itália
TRONCOSO, Maria Victoria e Del Cerro, Maria Mercedes. Síndrome de Down: lectura y escritura – Cantabria, Espanha. Masson S.A. – 1998.
VOIVODIC, Maria Antonieta. Inclusão Escolar de Crianças com Síndrome de Down – Petrópolis, RJ: Vozes, 2004.
OELWEIN, Patricia L. Teaching Reading to children with Down syndrome: a guide for parents and teachers – Woodbine House Ed. – Bethesda/USA, 1995.
BISSOTO, M. L. (2005). O desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do portador de Síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas educacionais. Ciências & Cognição; Ano 02, Vol 04, mar/2005. Disponível em www.cienciasecognicao.org
Informações complementares
Alfabetização Fônica – www.memnon.com.br
http://sitededicas.uol.com.br/software.htm
http://sitededicas.uol.com.br/index.htm
www.cardapiodosaber.com.br
Projeto Roma
http://www.adiron.com.br/mznews/data/aprendi.pdf

Os marcos do Desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down

Durante os dois primeiros anos de vida da criança, ocorrem as conquistas motoras ou de linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primeiras palavras.
A expectativa criada em torno destes acontecimentos gera certa ansiedade nos pais. É a fase em que os avós, os parentes e amigos começam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down com outras crianças. É importante que os profissionais possam esclarecer e tranqüilizar a família no sentido de respeitar o ritmo de desenvolvimento individual.
Crianças com Síndrome de Down podem andar, falar e realizar inúmeras atividades, bastando que tenham chances para isto Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.
Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.
Os pais de uma criança com Síndrome de Down podem encontrar maior dificuldade em responder positivamente ao seu filho, tanto por uma instabilidade emocional como por não compreender que o ritmo de desenvolvimento da criança não corresponderá, na maioria das vezes, às expectativas iniciais. Cabe, portanto, ao profissional que atende à família, intermediar em alguns momentos esta relação entre pais e filhos, procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste relacionamento.
Quando este equilíbrio for alcançado, a criança certamente reagirá melhor à estimulação específica, havendo conseqüentemente maiores progressos no desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisição da linguagem e nos aspectos cognitivos.

Interação de pais e filhos com deficiência - Fases de aceitação


O nascimento de uma criança, para a maioria das famílias, é um momento de alegria, de orgulho, de reunião das pessoas queridas e de celebração da renovação da vida. Para outros, o nascimento de uma criança pode ser um momento de lágrimas, desespero confusão e medo. Pode vir a ser uma mudança radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistérios e problemas especiais.
Ao receber a notícia de que seu filho é especial existem várias reações que variam de casal para casal, mas em geral um sentimento de tristeza e de perda muito grande, perda do filho sadio e idealizado. A decepção frente ao nascimento deste filho não esperado será maior ou menos dependendo de:
  • Aceitação ou não da gestação, em caso de rejeição podem surgir sérios sentimentos de culpa;
  • Tipo de personalidade de cada um dos cônjuges, uns se isolam em sua tristeza e choro, outros gritam e esbravejam;
  • Relacionamento do casal anterior ao nascimento, se já não havia harmonia, a criança pode funcionar como um “bode expiatório”;
  • Nível de expectativa, quanto maior a expectativa, maior a decepção;
  • Grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência, quanto maior o preconceito, maior será a dificuldade de relação com o filho;
  • Posição do filho na prole, quando este é o primeiro, pode haver medo de futuras gestações;
  • Tipo de relacionamento com a família estendida, quando não há uma boa relação pode haver falatórios, acusações e até rompimento;
  • A forma como a notícia é transmitida aos pais pode causar influência em sua forma de reagir. Na verdade, assim como ninguém está preparado para receber uma notícia “ruim”, também dificilmente alguém se prepara para dar essa notícia.

Questões perturbadoras como: “porque isso foi acontecer comigo?”, “poderei ser um bom pai (ou mãe) apesar da deficiência de meu filho?”, ”conseguirei suportar as pressões sociais?”. “Poderei custar a s despesas financeiras?”, “serei emocionalmente forte para enfrentar a situação?”, fazem parte do estágio de questionamento. Este estágio poderá ou não ser superado pelos pais, a maioria das perguntas que fazem a si mesmos não tem respostas específicas.
De todos os momentos que os pais passam, com a chegada de um filho “especial”, persiste o sentimento de “luto”, “perda” pelo filho esperado e que não veio.
O quadro a seguir, nos da uma idéia de seqüência desses estágios:

Possíveis estágios de ajustamento parental de um filho com deficiência.

1)Choque: rejeição; incredibilidade.
a)Digressão à procura da cura.
b)Sentimentos de desinteresse, de perda, de espanto, de confusão.
2)Desorganização emocional:
a)Culpa;
b)Frustração;
c)Raiva;
d)Tristeza.
3)Organização emociona:
a)Adaptação;
b)Aceitação.

Algumas mães se sentem pessoalmente responsáveis pela condição que seu filho vem ao mundo. Culpam-se por não terem sido cuidadosas na gestação. Alguns pais também sentem vergonha, sentimento, esse, mais centrado nos outros do que a culpa. Aqui a preocupação é com as atitudes das outras pessoas. “O que as pessoas vão pensar? O que os outros vão dizer?”.
As pessoas que trazem ao mundo uma criança especial portadoras de alguma deficiência recebem um novo papel, tornando-se por extensão“pais especiais”, que com freqüência são forçados a olhar de modo mais profundo e avaliar as interações desse novo papel.