Um pouco mais sobre a SD

Histórico da Descoberta:
A síndrome de Down foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Este médico inglês descreveu as características da síndrome, que acabou sendo batizada com o seu nome. Ele descobriu que a causa da síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que indicavam a síndrome.Foi identificada pela primeira vez pelo geneticista francês Jérôme Lejeune em 1958. O Dr. Lejeune dedicou a sua vida à pesquisa genética visando melhorar a qualidade de vida dos portadores da Trissomia do 21.Desde então campanhas têm sido realizadas para a divulgação do nome síndrome de Down ou Trissomia do 21.
O que é?A Síndrome de Down é uma alteração genética, que ocorre durante a divisão celular do embrião. O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos (e não 46), sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. Intimamente ligada a um excesso de material cromossômico, tem nítida relação com a idade dos pais. Quanto mais idosos eles forem maior a probabilidade de gerarem um filho com essa Síndrome, que vem necessariamente associada a um comprometimento intelectual e a uma hipotonia, a redução do tônus muscular. Não está vinculada a consangüinidade, isto é, laços de parentesco entre os pais.Esta alteração genética pode ser apresentar de 3 formas:Trissomia 21 padrão- Cariótipo: 47XX ou 47XY (+21)- Indivíduo apresenta 47 cromossomos em todas as duas células, tendo no par 21 três cromossomos. Ocorre em aproximadamente 95% dos casos.Trissomia por translocação- Cariótipo: 46XX (t 14;21) ou 46XY (t 14;21)- O indivíduo apresenta 46 cromossomos e o cromossomo 21 extra está aderido a um outro par, em geral o 14. Ocorre em aproximadamente 3% dos casos.Mosaico- Cariótipo: 46XX/47XX ou 46XY/47XY (+21)- O indivíduo apresenta uma mistura de células normais (46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Ocorre em aproximadamente 2% dos casos.
Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com síndrome de Down necessita de um trabalho de estimulação desde seu nascimento. Ela faz parte do universo da diversidade humana e tem muito a contribuir com sua forma de ser e sentir para o desenvolvimento de uma sociedade inclusiva.Guia de Orientação para o Acompanhamento das Crianças e Jovens Síndrome de Down (SD) Toda criança com síndrome de Down deve ser acompanhada por um serviço de estimulação precoce desde os primeiros meses de vida para orientação fisioterápica e fonoaudiológica.
Período de lactação (0 – 1 ano) :: geneticista para cariótipo e acompanhamento :: avaliação pediátrica de rotina :: avaliação cardiológica :: avaliação otorrinolaringológica :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH :: avaliação oftalmológica ( na presença de alterações oculares tipo estrabismo/nistagno) :: programa normal de vacinação :: realizar uma consulta ao dentista para orientações
1ª Infância ( 1 – 4 anos) :: avaliação pediátrica :: avaliação otorrinolaringológica – uma vez por ano :: radiografia de coluna cervical em perfil para avaliação das articulações atlanto-axial e atlanto-occipital :: consulta com o dentista – uma vez a cada 6 meses :: avaliação oftalmológica – aos 4 anos :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: reforço para hábitos alimentares, prevenção de obesidade :: programa normal de vacinação :: escolaridade (escola de educação infantil da rede regular)
2a. Infância (5 – 12 anos) :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: consulta com dentista – uma vez por ano :: avaliação oftalmológica – anualmente a partir dos 10 anos :: radiografia de coluna cervical em perfil – aos 12 anos :: hemograma completo duas vezes por ano :: acompanhamento clínico periódico :: escolaridade (escola da rede regular)
Adolescência (13 – 20 anos) :: consulta com dentista – uma vez por ano :: avaliação oftalmológica – anualmente a partir dos 10 anos :: radiografia de coluna cervical em perfil – aos 18 anos :: dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano :: hemograma completo duas vezes por ano :: acompanhamento clínico periódico :: atenção para desenvolvimento psicológico: ajuste familiar, orientação sexual :: escolaridade :: atividades extra-curriculares: esportes, artes, música :: profissionalização

Brasileira quer combater preconceito contra crianças com síndrome de Down

Vanusa Morelli, mãe de Lohan, dá dicas para famílias que enfrentam a mesma realidad
Um dos livros recentes mais premiados no Brasil é ‘O Filho Eterno’, um romance autobiográfico de Cristovão Tezza, em que ele descreve a relação entre um pai e seu primeiro filho, disgnosticado com síndrome de Down, relatando de maneira sincera e até corajosa as dificuldades e as deliciosas surpresas inerentes à situação. Aqui no sul da Flórida, a brasileira Vanusa Moreli não escreveu um livro, mas tem histórias de sobra para contar sobre o que representa ser mãe de uma menina com necessidades especiais por conta deste acidente genético.
Sua caçula, Lohan, hoje com dois anos, lhe proporcionou uma nova maneira de encarar a vida. Hoje sou menos egoísta e passei a dar valor ao que realmente importa. Depois da chegada da Lohan, me sinto uma pessoa melhor, uma escolhida, revela Vanusa, que é mãe de outro filho, já adulto, mas que só agora na segunda maternidade conheceu o que ela define como “amor incondicional”.
Mais do que falar sobre sua vida, ela quer fazer com que sua experiência sirva de exemplo para outras famílias que convivem com a mesma realidade. “Infelizmente ainda há muita desinformação e preconceito quando o assunto é sindrome de Down”, admite a paulistana, que para saber mais sobre o assunto precisou passar muito tempo pesquisando na internet.
Vale ressaltar que Down não é doença, mas na verdade uma anomalia que gera no feto um determinado cromossomo dobrado, em vez dos 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), comprometendo o intelecto do bebê. Segundo a ciência, a decisão de muitas mulheres de engravidar em uma faixa etária mais avançada contribuiu para aumentar os diagnósticos desta síndrome, mas a medicina tem propiciado condições para uma melhor avaliação e até tratamentos ainda no útero.
No caso de Lohan, o diagnóstico foi descoberto perto do sexto mês de gravidez.”No consultório médico eu fui quase pressionada a fazer o aborto e, mesmo depois do parto, insinuaram que não precisaria levar o meu bebê para a casa, já que ela poderia ser mandada para um centro de adoção, denuncia Vanusa. Apesar do inegável trabalho extra com a filha com necessidades especiais, ela afirma que a criação não é um bicho de sete cabeças, até porque o governo americano tem ajudado em várias áreas, desde a alimentação, até a fisioterapia, passando por atendimento médico e educação especializada. E tudo isso independentemente do status imigratório dos pais.
Vanusa aproveita para comentar sobre alguns mitos relativos à síndrome. Um deles diz respeito à tão falada deformidade cardíaca, que no passado era responsável pela morte prematura das crianças com Down. A cirurgia é aconselhável logo nos primeiros meses após o nascimento para quem apresenta o problema no coração, mas este não foi o caso da Lohan. Além disso, o controle é constante, conta a brasileira. Nesse sentido, a melhor qualidade de vida que abrange, principalmente, a estimulação da criança permitiu que a expectativa de vida das pessoas com Down esteja perto dos 70 anos.
Por isso, é muito importante que a criança comece a fisioterapia o mais rápido possível, já que a atividade é fundamental para o desenvolvimento mental e físico. Essas crianças já nascem com o que chamamos de ‘direito adquirido’. A ajuda vem em, no máximo, 30 dias após o nascimento, diz Vanusa, que sugere que os pais procurem o Social Security assim que receberem o resultado do diagnóstico. Segundo ela, todos os meses chega em casa um cheque 678 dólares, além de outros benefícios do departamento Family Central (www.familycentral.org), como ‘food stamps’, auxílio-creche, cesta básica e plano de saúde. Lá, inclusive, há uma brasileira que se disponibiliza a atuar como intérprete, caso os pais tenham dificuldade com o idioma inglês.
Mas o maior benefício para os que estão à volta Lohan é a sua alegria. Ela é meiga, carinhosa e exala uma felicidade que contagia a todos. Eu costumo dizer que já acorda sorrindo, descreve Vanusa. Por serem mais sensoriais, acredita a brasileira, as crianças com Down são menos agressivas e buscam maior contato físico com as outras pessoas. Ou seja, não faltam abraços e beijos para quem convive com a pequena. Ela é a minha pílula de felicidade diária. Sou a mãe mais feliz deste mundo, afirma Vanusa.

A alfabetização na Síndrome de Down

Josiane Mayr Bibas
Maria Izabel Valente
A alfabetização de crianças e jovens com SD tem sido cada vez mais observada e concretizada, como resultado de uma expectativa mais elevada e conseqüente maior investimento nesta aprendizagem, e também pelo efeito positivo da inclusão, que está despertando nos educadores a visão da diversidade e o respeito às especificidades de cada aluno, trazendo consigo a busca do caminho de acesso aos diferentes aprendizes.
O processo de aquisição da leitura e escrita em pessoas com a Síndrome de Down (SD) é tema de estudo freqüente e de visões distintas, de acordo com diversos autores. Segundo Martini (1996, pg.125), por exemplo, a linguagem oral deve anteceder a escrita, quando afirma que “o desenvolvimento das competências lingüísticas é preliminar em relação à aprendizagem da escrita”. Para este autor, esta aprendizagem necessita de funções básicas: as lingüísticas, que envolvem a consciência fonológica e a associação de fonemas a grafemas, e as viso-perceptivas (reconhecimento dos caracteres que definem cada letra) e práxicas (execução de um projeto motor específico para cada letra), aspectos nos quais a criança com Síndrome de Down frequentemente tem dificuldades.
Buckley (1992, citada em Troncoso, 1988, pg. 64) apóia a tese do uso da leitura como método para ensinar a linguagem oral. Afirma que “a deficiência de memória a curto prazo e a informação que a criança com SD recebe por via auditiva lhe dificultam a compreensão da linguagem falada. As palavras faladas existem durante um breve período, enquanto que as palavras escritas, os símbolos, os desenhos e fotos, podem permanecer todo o tempo que seja necessário”.
Muito já se estudou sobre os aspectos cognitivos de crianças com SD que vêm justificar uma eventual dificuldade em sua alfabetização, assim resumidos por Troncoso (1998, pg. 2): comprometimento dos mecanismos de atenção e iniciativa; da conduta e sociabilidade; dos processos de memória; os mecanismos de correlações, análise, cálculo e pensamento abstrato e dos processos de linguagem expressiva e receptiva. Também Oelwein (1995, pg. 46) levanta motivos que explicariam porque algumas crianças com SD apresentam dificuldades para aprender a ler:
fracasso ou medo do fracasso: o uso de métodos não adequados às habilidades ou interesses da criança pode fazer com que a alfabetização se torne uma experiência negativa ou desagradável, da qual o aluno tende a fugir.
a criança pode ter dificuldade para compreender o conceito de ler, não entende o que se espera dela. Pode ser difícil para a criança entender que palavras impressas representam pessoas, lugares, ações, objetos, sentimentos e idéias. Ela pode achar que olhar e descrever figuras é ler.
a criança pode não estar motivada a ler. Não captou o valor a longo termo deste aprendizado, o quanto a habilidade de ler e escrever pode ser útil em sua vida cotidiana.
a criança pode ter distúrbios de visão ou audição que prejudicariam a aquisição da leitura e escrita.
algumas crianças com SD não possuem as ferramentas necessárias para entender as relações simbólicas que permitem a leitura.
Para Troncoso (1998, pg. 69), os jovens com SD hoje, em relação aos de gerações passadas, têm capacidades de leitura que lhes permitem acessar informações escritas em geral, com isso melhorando suas possibilidades de interação pessoal e suas habilidades sociais. Estas são razões suficientes para estabelecermos como objetivo a alfabetização de todas as crianças e jovens com SD. Ela diz: “Será raro aquele que não poderá aprender a ler e escrever – antes de abandonar o ensino da escrita, precisamos estar absolutamente seguros que tenham sido tentados diferentes procedimentos de aprendizagem”. Martini (1996, pg. 132) reforça esta idéia ao dizer que a alfabetização de uma criança ou jovem com SD não deve ser apenas uma atividade mecânica e repetitiva, mas sim deve representar um enriquecimento real de sua personalidade. “A escrita é uma forma de suporte para a memória e um modo de transmitir significados; a leitura é um modo de receber significados e informações e é na direção desses valores e objetivos que se devem incrementar as capacidades da criança”. Leitura e escrita estariam atuando como importantes ferramentas na construção de um sujeito autônomo.
No que se refere às diferentes perspectivas metodológicas que podem ser empregadas na alfabetização de pessoas com SD, encontramos divergências, mas de maneira geral todas as abordagens procuram respeitar as especificidades que estão presentes no aluno, além de sua síndrome, como idade, personalidade, interesses e capacidades de cada um.
Por um lado temos, por exemplo, Troncoso (1998, pg. 70) que afirma que “pessoas com SD têm a atenção, percepção e a memória visuais como pontos fortes e que se desenvolvem com um trabalho sistemático e bem estruturado. Porém, se verificam dificuldades importantes na percepção e memória auditivas, que com freqüência se agravam por problemas de audição agudos ou crônicos. Por essa razão, a utilização de métodos de aprendizagem que tenham um apoio forte na informação verbal, na audição e interpretação de sons, palavras e frases, não é muito eficaz”. Partindo dessa premissa, essa autora desenvolve um trabalho de alfabetização com crianças com SD baseado na aprendizagem perceptivo-discriminativa (associações, seleção, classificação, denominação, generalização), que vai possibilitar-lhes o desenvolvimento de sua organização mental, pensamento lógico, observação e compreensão do ambiente que os rodeia, todos aspectos considerados como pré-requisitos para uma alfabetização eficiente. A leitura e escrita propriamente ditas são trabalhadas partindo da percepção global e reconhecimento de palavras com significados (nome da criança e de seus familiares, objetos do cotidiano) sempre associados a estímulos visuais. Em uma segunda etapa, se desenvolve a aprendizagem de sílabas.
Para Capovilla, entretanto, a alfabetização necessita imperiosamente da consciência fonêmica e do conhecimento da relação fonema-grafema. O método fônico baseia-se na constatação experimental de que crianças com dificuldades de leitura têm dificuldades em discriminar, segmentar e manipular, de forma consciente, os sons da fala. Para este autor, “esta dificuldade pode ser diminuída significativamente com a introdução de atividades explicitas e sistemáticas de consciência fonológica, durante ou mesmo antes da alfabetização”. A consciência fonológica, de fundamental importância para a aquisição da escrita e leitura nesta abordagem, refere-se à habilidade de discriminar e manipular segmentos da fala. Essa consciência do sistema sonoro da língua não se desenvolve espontaneamente, e requer experiências específicas para que ocorra, em que se expõe a criança a instruções de correspondência entre letras e sons.
É preciso treinar o ouvido: as rimas, cantigas, brincadeiras com palavras são importantes para que a criança possa associar os sons de sua língua
a letras.
Podemos considerar ainda a abordagem construtivista, que se dá pelo método ideovisual ou global com ênfase no ensino a partir do texto e das palavras inteiras. A criança é levada a levantar hipóteses, partindo de um contexto, sobre as palavras que constituem uma frase ou um texto e, em seguida, a memorizar a forma visual das palavras. Nesse método, supõe-se que a criança passaria diretamente dos traços visuais ao significado do texto “sem passar pelo som”.
O método multissensorial (Montessori, 1948) busca combinar diferentes modalidades sensoriais no ensino da linguagem escrita às crianças. Ao usar as modalidades auditiva, visual, cinestésica e tátil, esse método facilita a leitura e a escrita ao estabelecer a conexão entre aspectos visuais (a forma ortográfica da palavra), auditivos (a forma fonológica) e cinestésicos (os movimentos necessários para escrever aquela palavra).
As abordagens utilizadas para alcançar a aprendizagem de leitura e escrita em crianças com SD serão tão diversas quanto diversas são suas características e peculiaridades.
Para complementar, é sempre bom lembrar alguns aspectos que deveriam estar presentes no processo de aprendizagem da leitura e da escrita de qualquer criança:
Motivação: a criança precisa querer aprender, estar comprometida com sua própria aprendizagem. A motivação é resultado de um trabalho de valorização da leitura e da escrita, da curiosidade despertada e permitida de saber mais.
Significado: produções ou reproduções mecânicas de letras, sílabas ou palavras que não traduzam sentido para a criança, que não se baseiem em seus temas de interesse ou não sejam utilizadas para transmitir o que ela tem a dizer, não são motivadores.
Funcionalidade: ler e escrever tem uma função, servem para receber e transmitir mensagens. Dar funcionalidade à alfabetização a torna mais concreta e mais desejada.
Instigar a curiosidade: provocar a aprendizagem, mostrar como é bom saber, aprender, como facilita a vida e permite conseguir o que se quer. Despertar na criança o interesse pelos jogos que envolvam leitura e escrita, deixar bilhetes que contenham mensagens que a criança deseja saber, faz com que ela se mobilize na direção dessa aprendizagem.
Recurso visual associado: a retenção da informação visual é mais eficiente e amplia a possibilidade do lúdico e da atenção. Portanto, facilita a aprendizagem.
Retomada: rever conteúdos aprendidos antes de avançar no processo de aprendizagem tranqüiliza a criança pelo contato com informações dominadas e fortalece o aprendizado do novo.
Dinâmica: deve ser um processo, em constante movimento, atual, com estratégias diferentes, utilizando todos os sentidos para estimular, envolver a criança, levar a pensar, se movimentar e aplicar o que é aprendido.
Respeitar o desenho das letras: a criança que define sozinha o modo de escrever uma letra pode eleger traçados complexos e desnecessários. Aprender o traçado de cada letra vai facilitar o aprendizado da escrita. Não deixar como certo o que está errado, pois a criança percebe quando não é corrigida – só não exigimos competência de quem não acreditamos ser capaz
Caixa alta: o uso da letra de imprensa maiúscula pode ser facilitadora, por exigir traçados com menos curvas e letras separadas que favorecem sua identificação.
Estimular todas as formas de leitura e escrita: ler e escrever não estão ligados apenas a letras e palavras. Podemos ler figuras, rótulos e marcas; podemos escrever símbolos, desenhos e figuras. A recepção e expressão gráficas podem se realizar através de muitas maneiras.
Histórias podem e devem ser contadas e recontadas, não há problema em manter um único interesse por determinado tempo, desde que se criem variações sobre o mesmo tema.
Falar e escrever sobre si mesmo: quando a criança é estimulada a perceber e relatar o que vive, faz interpretação de texto constante na vida.
Envolver a família: a família é um modelo muito importante. Valorizar a leitura, comunicar-se através de bilhetes, presentear com livros e fazer de idas a bibliotecas e livrarias um programa legal, desperta na criança o desejo de compartilhar esse conhecimento.
O aluno é o norte, a referência maior. Ele está interessado? Ele está envolvido? Suas competências estão sendo valorizadas? Ele sabe o seu papel nesse processo de aprender? Ele está aprendendo? É olhando para o aluno que o professor será capaz de buscar a metodologia, as estratégias e os recursos mais eficientes.
Referências Bibliográficas
BARGAGNA, S. e Massei, F. (1996) Un Progetto Integrato per la Síndrome di Down – Aspetti Clinici, ribilitativi e psicosociali. Edizioni del Cerro – Pisa Itália
TRONCOSO, Maria Victoria e Del Cerro, Maria Mercedes. Síndrome de Down: lectura y escritura – Cantabria, Espanha. Masson S.A. – 1998.
VOIVODIC, Maria Antonieta. Inclusão Escolar de Crianças com Síndrome de Down – Petrópolis, RJ: Vozes, 2004.
OELWEIN, Patricia L. Teaching Reading to children with Down syndrome: a guide for parents and teachers – Woodbine House Ed. – Bethesda/USA, 1995.
BISSOTO, M. L. (2005). O desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do portador de Síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas educacionais. Ciências & Cognição; Ano 02, Vol 04, mar/2005. Disponível em www.cienciasecognicao.org
Informações complementares
Alfabetização Fônica – www.memnon.com.br
http://sitededicas.uol.com.br/software.htm
http://sitededicas.uol.com.br/index.htm
www.cardapiodosaber.com.br
Projeto Roma
http://www.adiron.com.br/mznews/data/aprendi.pdf

Os marcos do Desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down

Durante os dois primeiros anos de vida da criança, ocorrem as conquistas motoras ou de linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primeiras palavras.
A expectativa criada em torno destes acontecimentos gera certa ansiedade nos pais. É a fase em que os avós, os parentes e amigos começam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down com outras crianças. É importante que os profissionais possam esclarecer e tranqüilizar a família no sentido de respeitar o ritmo de desenvolvimento individual.
Crianças com Síndrome de Down podem andar, falar e realizar inúmeras atividades, bastando que tenham chances para isto Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.
Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.
Os pais de uma criança com Síndrome de Down podem encontrar maior dificuldade em responder positivamente ao seu filho, tanto por uma instabilidade emocional como por não compreender que o ritmo de desenvolvimento da criança não corresponderá, na maioria das vezes, às expectativas iniciais. Cabe, portanto, ao profissional que atende à família, intermediar em alguns momentos esta relação entre pais e filhos, procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste relacionamento.
Quando este equilíbrio for alcançado, a criança certamente reagirá melhor à estimulação específica, havendo conseqüentemente maiores progressos no desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisição da linguagem e nos aspectos cognitivos.

Interação de pais e filhos com deficiência - Fases de aceitação

O nascimento de uma criança, para a maioria das famílias, é um momento de alegria, de orgulho, de reunião das pessoas queridas e de celebração da renovação da vida. Para outros, o nascimento de uma criança pode ser um momento de lágrimas, desespero confusão e medo. Pode vir a ser uma mudança radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistérios e problemas especiais.
Ao receber a notícia de que seu filho é especial existem várias reações que variam de casal para casal, mas em geral um sentimento de tristeza e de perda muito grande, perda do filho sadio e idealizado. A decepção frente ao nascimento deste filho não esperado será maior ou menos dependendo de:

• Aceitação ou não da gestação, em caso de rejeição podem surgir sérios sentimentos de culpa;
• Tipo de personalidade de cada um dos cônjuges, uns se isolam em sua tristeza e choro, outros gritam e esbravejam;
• Relacionamento do casal anterior ao nascimento, se já não havia harmonia, a criança pode funcionar como um “bode expiatório”;
• Nível de expectativa, quanto maior a expectativa, maior a decepção;
• Grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência, quanto maior o preconceito, maior será a dificuldade de relação com o filho;
• Posição do filho na prole, quando este é o primeiro, pode haver medo de futuras gestações;
• Tipo de relacionamento com a família estendida, quando não há uma boa relação pode haver falatórios, acusações e até rompimento;
• A forma como a notícia é transmitida aos pais pode causar influência em sua forma de reagir. Na verdade, assim como ninguém está preparado para receber uma notícia “ruim”, também dificilmente alguém se prepara para dar essa notícia.

Questões perturbadoras como: “porque isso foi acontecer comigo?”, “poderei ser um bom pai (ou mãe) apesar da deficiência de meu filho?”, ”conseguirei suportar as pressões sociais?”. “Poderei custar a s despesas financeiras?”, “serei emocionalmente forte para enfrentar a situação?”, fazem parte do estágio de questionamento. Este estágio poderá ou não ser superado pelos pais, a maioria das perguntas que fazem a si mesmos não tem respostas específicas.
De todos os momentos que os pais passam, com a chegada de um filho “especial”, persiste o sentimento de “luto”, “perda” pelo filho esperado e que não veio.
O quadro a seguir, nos da uma idéia de seqüência desses estágios:

Possíveis estágios de ajustamento parental de um filho com deficiência. 1)Choque: rejeição; incredibilidade. a)Digressão à procura da cura. b)Sentimentos de desinteresse, de perda, de espanto, de confusão. 2)Desorganização emocional: a)Culpa; b)Frustração; c)Raiva; d)Tristeza. 3)Organização emociona: a)Adaptação; b)Aceitação.

Algumas mães se sentem pessoalmente responsáveis pela condição que seu filho vem ao mundo. Culpam-se por não terem sido cuidadosas na gestação. Alguns pais também sentem vergonha, sentimento, esse, mais centrado nos outros do que a culpa. Aqui a preocupação é com as atitudes das outras pessoas. “O que as pessoas vão pensar? O que os outros vão dizer?”.
As pessoas que trazem ao mundo uma criança especial portadoras de alguma deficiência recebem um novo papel, tornando-se por extensão“pais especiais”, que com freqüência são forçados a olhar de modo mais profundo e avaliar as interações desse novo papel.

Dia Internacional da Sindrome de Down